보건복지부 질병관리본부(본부장 이종구)가  10일‘희귀난치성질환  헬프라인’웹사이트 (http://helpline.cdc.go.kr)를 개편, 오픈했다.

 

‘희귀난치성질환 헬프라인’웹사이트에서는 약 710개의 최신 희귀난치성질환 정보 뿐 아니라 의료비지원사업 안내, 온라인상담, 전문병원정보, 사이버자료, 환우회 등 국내외 희귀질환 관련 사이트 등의 정보를 제공하고 있다.

 

새롭게 개편된 웹사이트에서는 통합검색기능을 강화해 이용자가 한번의 검색으로 질환정보, 주요증상, 전문병원 정보, 온라인상담 내용, 관련 사이트를 모두 검색할 수 있으며 유사한 검색어만으로도 원하는 자료를 검색할 수 있다.

 

또 그동안 웹사이트를 통한 정보 이용이 어려웠던 시각장애인들을 위해 의료비지원사업 안내에 대한 내용도 음성으로 녹음, 제공할 예정이다.

 

특히 이 사이트에서는 ‘희귀난치성질환 산정특례 등록’을 위한 질환 등록 기준 검색이 가능하며, 희귀난치성질환별 국내외 임상시험 진행 현황을 찾아볼 수 있도록 미국의 임상정보 사이트(http://www.clinicaltrials.gov)와 연계가 이루어졌다.

 

질병관리본부는 향후 희귀난치성질환정보에 해당 유전자 돌연변이 정보를 확인할 수 있도록 ‘한국인 유전질환 돌연변이 데이터베이스(http://kmd.cdc.go.kr)’ 웹사이트 정보와의 연계를 추진한다는 계획이다.

 

질병관리본부 관계자는 “웹사이트 개편을 통해 희귀난치성질환에 대한 다양하고 정확한 자료를 편리하게 찾아보고, 환자는 물론 보건의료관계자들에게도 유용한 정보를 제공할 것으로 기대된다”고 말했다.