희귀·난치성 질환 애로사항 정부에 전달한다

대한의사협회(회장 추무진)는 희귀·난치성 질환 환우 및 장애인들이 사회적 관심 부족으로 인해 겪는 애로사항을 해결하기 위한 방안을 찾기 위해 정부와 대화의 자리를 마련한다.

23일 의협 용산임시회관에서 열리는 간담회에는 희귀·난치성 질환 및 장애인 관련 업무를 담당하고 있는 보건복지부, 질병관리본부, 건강보험심사평가원, 국민건강보험공단의 소관 부서에서 참여해 환우들의 애로사항을 듣고 관련 제도 등에 대해 대화하는 시간을 갖는다.

의협 조경환 홍보이사는 “희귀·난치 질환 및 장애는 더 이상 개인의 문제가 아니며 우리 사회가 함께 해결해야 할 문제로, 전 국민적인 인식개선을 위해 대한의사협회가 중간자적인 역할을 고민하고, 정부와 NGO 그리고 기업들을 대상으로 필요한 지원을 연계할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

의협은 지난해 9월 희귀·난치성 질환 환우회 대표자 간담회를 시작으로 11월 창립 108주년 기념으로 ‘희귀·난치성 질환 환우와의 대화’ 심포지엄을 개최했고, 올해 제35차 종합학술대회에서는 ‘2017 한 걸음 더’ 사랑 나눔 걷기대회 및 사랑 나눔 콘서트를 개최하는 등 희귀·난치성 질환 환우 및 장애인들과 함께하는 행사를 펼쳐왔다

특히, 창립 108주년을 기념해 마련한 ‘희귀·난치성 질환 환우와의 대화’ 심포지엄은 보건복지부 및 국민건강보험공단에서 참여해 희귀질환 관리의 정책 방향을 설명하고 관련 제도를 안내하는 등 의미 있는 시간을 가졌다.

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