희귀질환 플랫폼 케어레어 소개
고대 안암병원 임상시험센터는 보건복지부 '국가기반 빅데이터를 활용한 희귀질환 임상시험 활성화 플랫폼 구축(주관연구책임자 김신곤 교수)' 국가과제를 수행 중이다.
‘희귀질환 플랫폼 케어레어’는 건강보험공단과 희귀질환 헬프라인 등 여러 국가 기관의 데이터를 활용해 희귀질환 지도 구축과 임상시험 활성화를 위한 정보 공유 채널 마련, 희귀질환 의료진 및 환우 네트워킹 지원 등을 수행하고 있다.
이번 간담회에서는 희귀질환플랫폼 케어레어 및 새롭게 시작될 임상시험에 대한 소개가 이루어졌으며, 그동안 소외됐던 소뇌위축증 환우나 가족들을 위한 정보의 장이 펼쳐졌고, 국가보장성 강화를 위한 의견을 모으고 신약 연구에 참여 기회를 갖는 등 예후 향상을 위한 소통의 장이 열렸다.
현재 구축 중인 케어레어 플랫폼은 내분비내과, 신경과, 혈액내과, 혈액종양 등 4개 과의 12개 희귀질환에 대한 국가지도와 각 질환에 대한 지원제도, 치료제 정보, 논문 정보 등을 제공할 계획이다.
관련 전문가들이 모여 1000개 이상의 희귀질환 중 임상시험을 진행할 수 있는 유병률 등을 고려해 연구자 네트워킹이 가능한 12개 질환을 최종 선정했다. 지난해 소뇌위축증, 부갑상선 기능저하증을 시작으로 올해 나머지 10개 희귀질환에 대한 플랫폼이 구축돼 11월에 오픈할 예정이다.
조충연 기자
dw@doctorw.co.kr
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