원주세브란스기독병원(의료원장 겸 병원장 백순구)은 21일 희귀질환 강원권 거점 센터 개소식을 열고 센터 운영에 들어갔다고 밝혔다.

희귀질환 권역별 거점 센터는 희귀질환 전문가 및 의료기관이 서울을 비롯한 수도권 지역에 집중돼 있어 지방에 거주하는 희귀질환 환자들이 겪고 있는 치료와 관리의 어려움을 해소하고자 전국에 권역별로 마련됐다.

원주세브란스기독병원은 희귀질환 강원권 거점센터 운영을 통해 ▲유전자 클리닉 및 상담실 운영 ▲유전자 진단검사 의뢰 ▲강원권 희귀질환 진료 협력 체계 구축 ▲희귀질환 전문 의료인력 교육 및 양성 등 희귀질환 환자와 가족을 위한 포괄적 서비스를 제공한다.

특히 센터는 희귀질환 중 하나인 당원병을 중점·특화 관리 질환으로 지정해 지역뿐만 아니라 전국 당원병 환자들에 대한 치료에 힘쓸 예정이다.

김주원 센터장은 “강원권역 내 희귀질환을 겪고 있는 환자들이 적절한 시기와 방법으로 치료받고 건강한 삶을 영위할 수 있도록 최선을 다해 센터를 운영하겠다”고 밝혔다.

원주세브란스기독병원은 1월 22일 질병관리청으로부터 제2기 희귀질환 권역별 거점 센터로 지정받았으며 2023년 12월 31일까지 약 3년간 사업을 수행하게 된다.