에필리아 대표 이상건 서울대병원 신경과 교수는 “최근 에필리아 온라인 설문에 따르면 에필리아를 접한 후 자신의 질병에 대한 태도가 긍정적으로 변화했다고 응답한 비율이 56%나 됐다”며 “난치성 질환이라 할지라도 인터넷 등을 통해 적극적으로 정보를 얻고 다른 사람들과 공유한다면 질병을 이해하고 함께 살아가는 길을 찾을 수 있다”고 말했다.
이번 강좌는 서울대병원 소아청소년과 김기중 교수의 ‘뇌전증, 어둠에서 벗어나자!’, 서울대학교병원 소아청소년과 임병찬 교수의 ‘소아 특발성 양성 부분 발작’ 등을 주제로 강의가 진행될 예정이다.
강의 후에는 주제별 질의응답 시간도 마련된다.
에필리아는 일반인들이 쉽게 접근 가능한 인터넷을 통해 잘못 알려진 뇌전증 상식, 새로운 치료방법의 소개와 뇌전증 관련 최신 의학강좌, 환자증례 등 다양한 지식과 정보를 제공하고 있다.
또 환자들의 궁금증을 풀기 위해 상호 교류할 수 있는 커뮤니티와 뇌전증 일지를 제공하고 있으며 의료진의 답변을 직접 들을 수 있는 온라인 상담실도 운영하고 있다.
특히 매년 오프라인 무료 시민강좌를 개최해 많은 사람에게 뇌전증 관련 정보를 제공하고 있다.
참가 신청은 에필리아 홈페이지(http://www.epilia.net)에 사전등록 신청을 하면 된다.
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