발달장애는 연령이 높아져도 신체기능을 일정하게 획득하지 못하는 상태로 주로 운동, 언어, 인지, 정서 및 사회성과 자립 능력에 이상이 나타나는 것이다. 과거에는 만 3~4세 정도까지 아이가 호전되기를 기다리다가 발달장애 치료를 시작하는 경우가 흔했다. 하지만 만 3세가 되면 효과적인 치료를 할 수 있는 결정적 치료 시기가 이미 지난 것일 수 있으며, 만 1~2세에 발달장애를 조기 진단하고 치료해야 한다는 연구결과가 나왔다.

한림대학교동탄성심병원 소아청소년과(소아신경학) 김성구 교수는 보건복지부 지원으로 진행한 ‘장애아동 의료비 지원 사업연구’에서 이같은 내용을 밝혔다.

김 교수는 2013년 10월부터 2019년 10월까지 한림대학교동탄성심병원․고려대학교병원․한양대학교병원 등 3개 대학병원에서 발달장애로 진단받은 627명을 분석했으며, 나이는 대부분 6세 미만이었다. 발달장애 유형별로는 ▲언어발달장애 274(43.7%)명 ▲최소 두 가지 영역에서 발달 지연이 관찰되는 전반적 발달장애가 224명(35.7%) ▲언어 발달이 늦으면서 의사소통과 사회적 상호작용에 문제가 있는 자폐스펙트럼장애가 19명(3%) ▲운동영역에서 심각한 발달 지연이 관찰되는 운동발달장애가 69명(11%) ▲5세 이후 연령에서 IQ 70 미만인 지적장애가 41명(6.5%)이었다.

분석 결과 전체 발달장애아동 627명 중 62.5%인 392명이 만 0~2세였으며, 국내에서는 장애판정이 불가능한 만 0~1세 아동이 전체 32%인 202명을 차지했다. 장애유형별로는 전반적 발달장애는 40% 이상이, 운동발달장애는 98%가 만 0~1세였다.

또한, 전체 환자 중 92명은 장애 진단 후 6개월 뒤 추적발달검사를 받았다. 이 결과 전체 95%인 87명에게서 장애진단이 지속돼 처음 진단받은 발달검사 결과가 매우 신뢰도 있는 장애예측인자로 확인됐다.

발달장애는 미숙아를 포함한 고위험 신생아에게서 빈번히 나타나는 주요 합병증 중 하나로 알려져 있다. 이번 연구에서도 전체 환자의 25%인 157명의 미숙아에게 운동발달 지연, 전반적 발달장애 등 운동발달과 관련된 이상이 조기에 진단됐다.

김성구 교수는 “발달 지연은 전체 소아의 5~10%에서 보이는 흔한 문제지만 적절한 시기에 치료가 이뤄지지 못한다면 발달 지연이 가속화돼 장애아동으로 발전될 수 있다”며 “일반적으로 국내에서 발달 지연으로 본격적으로 치료를 시작하는 연령은 만 3~4세이지만 이번 연구결과 발달장애아동의 상당수가 만 0~1세에 첫 진단되는 것으로 확인됐다”고 말했다.

김 교수는 “영유아 발달검사인 베일리검사를 시행해서 발달장애가 확인되거나 신경학적 검사와 임상적 소견으로 장애가 확실히 예견되는 경우 장애등록 여부와 관계없이 가능한 한 빨리 치료를 시작할 수 있도록 해야 한다”고 말했다.

영유아기는 경험에 따라 두뇌가 변화될 수 있는 신경가소성(neural plasticity)을 특징으로 빠른 변화가 이뤄지는 발달 단계이다. 인간의 뇌는 생후 첫 2년 동안 급격하게 발달해 만 3세 때 신경세포를 서로 이어주는 시냅스 연결망의 밀도와 형성이 최고치를 보인다. 이 같은 신경의 성숙과정으로 인해 발달에 결정적인 시기인 만 1~2세에 발달장애를 조기 진단하고 치료해야 효과를 높일 수 있다.

김 교수는 “과거에는 언어발달 지연의 경우 늦게 말하는 아이를 염두에 두고 치료를 만 3세 정도에 시작하는 경우가 흔했으나 이는 매우 늦은 시기”라며, “만 3세가 되면 이미 결정적 시기가 지나고 언어뿐 아니라 언어지연으로 인한 사회성 발달까지 심각한 영향을 미치기 시작하는 시기로 가능한 한 빨리 만 1세 이전이라도 치료를 시작하는 것이 중요하다”고 설명했다.

발달장애 치료에는 부모의 많은 노력과 비용이 든다. 이번 연구에서 발달장애아동의 치료 효과를 높이기 위해서는 연령에 관계없이 발달장애 진단과 동시에 치료와 의료비 지원이 필요한 것으로 나타났다. 현재 국내에서 지적․자폐성 장애인은 만 2세 이상부터, 척수․뇌병변 장애인은 만 1세 이상부터 장애인 등록이 가능하며, 장애인으로 등록돼야 의료비를 지원받을 수 있다.

외국에서는 발달장애 아동을 조기에 지원할 수 있는 의료시스템을 구축하고 있다. 미국에서는 단 한 가지 영역에서라도 또래보다 발달 지연을 보이면 관계 기관의 조기 개입의 대상자가 되며, 지역센터에 문의전화를 한 순간부터 반드시 45일 이내에 이들을 돕기 위한 서비스가 시행돼야 한다고 법적으로 명시하고 있다.

또 국내 장애아동 의료비 지원제도를 분석한 결과 현재 지자체 재량 사업으로 의료비 지원이 제한적으로 이뤄지고 있어 모든 발달장애 환자에게 지속적이고 상시적인 지원이 이뤄지고 있지 않아 지원을 기다리는 동안 치료의 결정적 시기를 놓칠 가능성도 있었다.

김 교수는 “우리 나라의 발달장애 아동은 7만명이 넘는 것으로 추산되나 장애판정 시기의 제한으로 의료비 지원을 받지 못하거나 부모들의 장애판정을 미루고자 하는 경향으로 인해 발달장애 치료가 늦어지는 경우가 많다”며 “이번 연구를 바탕으로 발달장애를 겪고 있거나 예견되는 아동들이 조기 진단 및 치료를 받을 수 있도록 상시 장애아동 의료비 지원제도가 신설될 수 있을 것으로 기대한다”고 말했다.