특히, 소득 수준이 낮을수록, 농어촌 지역일수록 인구 10만명당 소아당뇨 어린이 환자가 많은 것으로 나타나고 있다.

소아당뇨 환자가 고혈당·저혈당 쇼크를 방지하고 건강을 유지하기 위해 할 수 있는 유일한 방법은 하루에도 수차례 혈당을 측정하고 인슐린 주사를 맞는 것으로, 어린이집이나 유치원, 학교에서 일과를 보내는 소아당뇨 어린이는 친구들로부터 따돌림을 이유로 화장실에 숨어 인슐린 주사를 맞거나 응급상황이 발생했을 때에도 학교 내에서 신속한 조치가 어려워 항상 불안한 생활을 하고 있는 것으로 알려졌다.

이에 정부는 국무조정실 주관으로 보육·교육 시설 내 소아당뇨 어린이의 생활실태와 관련 정책을 심층적으로 분석하고, 관계부처 회의, 간담회 등을 통해 소아당뇨인 협회, 의료계 전문가, 보건교사 및 일선 교육정책 담당자 등으로부터 의견을 수렴했다.

이번 보호대책은 그 결과를 토대로 “소아당뇨 어린이가 어린이집과 유치원, 학교에서 안심하고 안전하게 생활”할 수 있도록, △어린이집, 각 급 학교 내 소아당뇨 어린이 재학 현황 조사 및 보호인력 확충 △어린이집, 각 급 학교 내 보호활동 지원 △편리한 혈당관리 의료기기 사용 지원 확대 △소아당뇨 정보제공 및 인식개선 등을 4대 개선방안으로 설정하고 총 14개 개선조치사항을 마련했다.

재학 현황 관리 및 보호인력 확충
현재는 어린이집과 유치원 어린이에 대해 소아당뇨를 앓고 있는지 별도로 조사하지 않고 있고, 초중고는 소아당뇨 정보를 조사하고 있으나 보고체계가 없어 전국적 현황 등을 체계적으로 파악하지 못하고 있는 실정이다.

소아당뇨 어린이가 다니는 어린이집과 유치원, 학교에 맞춤형 지원을 위해 매년 실시하는 건강조사와 건강검진을 통해 소아당뇨 어린이 재학 현황을 조사하고, 지자체 및 시도 교육청 등은 재학 현황을 제출받아 체계적으로 관리하는 방안을 마련하기로 했다.

유치원과 초중고에는 보건교사를 의무적으로 배치해야 하나, 유치원의 보건교사 배치율은 약 0.1%에 불과하고, 초중고의 경우에도 농어촌 학교 보건교사 배치율은 약 50%에 불과해 소아당뇨 어린이 건강관리에 한계가 있다.

이에 현행 국공립 유치원 우선입학 대상에 소아당뇨 어린이를 추가해 100인 이상 유치원부터 우선입학을 추진하면서, 보건인력이 우선 배치될 수 있도록 시도 교육청과 협의해 지원하기로 했다.

그리고 소아당뇨 등 특별한 관리가 필요한 어린이가 재학 중인 초중고에 간호사 등 보조인력을 배치할 수 있도록 법적 근거를 마련하고, 시도 교육청 등과 협의해 예산지원 방안을 포함해 보조인력 배치방안도 마련키로 했다.

또한, 소아당뇨 어린이가 재학 중인 각 급 학교에는 담임교사, 보건·영양·체육교사 등으로 보호체계를 구축해 급식, 체육활동과 야외활동 등 학교생활 전반을 체계적으로 지원할 계획이다.

어린이집, 각 급 학교 내 보호활동 지원
소아당뇨 어린이에 대한 혈당측정과 인슐린 투약, 응급의약품 투여가 보건교사의 역할인지 학교 현장에 혼선이 있고, 보건인력의 현장 의료경험이 부족해 소아당뇨 어린이의 지원 요청에 소극적으로 대응하는 문제가 있었다.

이에 학교 보건인력이 체계적이고 적극적으로 소아당뇨 어린이를 보호할 수 있도록 가이드라인을 마련하고, 보건교사 등이 주기적으로 간호 실습교육을 이수하도록 직무교육을 개선할 계획이다.

현재 소아당뇨 어린이의 투약 공간에 대한 기준이 없어 어린이집이나 각 급 학교에서 교무실, 상담실 등을 제공하고 있고, 저혈당 쇼크 발생 시 꼭 필요한 응급의약품도 상비하지 못하고 있다.

이에 각 급 학교 보건실을 중심으로 안전하고 독립된 투약 공간을 확보하도록 하고 미비시설 보완을 지원하기로 했으며, 소아당뇨 어린이가 처방받은 응급의약품을 보건실에 보관하도록 하고, 응급의약품 등 보관지침 등을 마련키로 했다.

편리한 혈당관리 의료기기 사용 지원 확대
학교에서 소아당뇨 어린이에게 채혈과 인슐린 주사 부담을 덜어줄 수 있는 연속혈당측정기, 인슐린자동주입기는 고가이면서 건강보험의 지원을 받지 못해 사용이 제한되고 있다.

이에, 당뇨병 환자 소모성 재료 급여대상에 연속혈당측정기와 인슐린자동주입기 사용에 필요한 소모성 재료를 추가해 건강보험 급여를 지원함에 따라 1인당 소요비용의 최대 90%를 지원받을 수 있을 것으로 기대된다.

연속혈당측정기와 인슐린자동주입기 등 기기에 대해서도 다른 이식형·착용형 의료기기와의 형평성과 건강보험 보장성 강화 방향에 따라 국내 시장상황을 파악하고 빠른 시일 내 건강보험 급여 지원방안을 검토하기로 했다.

소아당뇨 환자 중에서 국내 허가 의료기기보다 좋은 성능과 가격 때문에 해외 의료기기를 수입허가 없이 직접 구입하는 사례가 발생하고 있는데, 이는 현행법 위반일 뿐만 아니라 기기에 대한 안전사용 정보가 부족해 환자가 피해를 입을 수 있다.

이에 응급치료 목적에 한해 인정돼 온 자가 사용 의료기기수입허가 면제 범위를 확대해 인슐린자동측정기 등도 복잡한 허가 절차 대신 수입 확인만으로 해외 의료기기를 구입해 사용할 수 있도록 관련 절차를 개선하고, 이미 해외에서 구입해 사용하고 있는 의료기기에 대해 사용방법, 주의사항 등 안전사용 정보를 제공하며, 향후에도 환자가 희망하는 의료기기에 대해 정보를 제공하기로 했다.

소아당뇨 정보제공 및 인식개선 교육·홍보 강화
또래 어린이나 교사가 소아당뇨에 대한 정확한 정보가 부족해 유치원 등에서 입학거부나 학교 내 따돌림이 발생하고 있다.

이에, 전문가와 학부모, 교사 등이 참여해 소아당뇨 바르게 알기 교육·홍보자료를 개발하여 배포함과 동시에, 소아당뇨인 협회 등과 협력해 대국민 인식개선 홍보를 전개하고 소아당뇨 어린이가 이용하는 교육시설에 우선적으로 교육을 실시하도록 했다.

국무조정실은 앞으로도 소관부처별로 이행상황을 분기별로 점검하고 ‘소아당뇨 관계자 현장 간담회’를 개최해 대책을 지속적으로 보완해 나갈 예정이라고 밝혔다.